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일면글에 다운증후군 이야기가 있어
1년전 세상에 태어난 우리딸이 태어났을때
제심정을 스크랩해왔습니다.
지금은 22개월
걷기도 하고 절 보면 아빠하고 소리치고
엄마,아빠가 안보이면 울고 때쓰고
똑같은 평범한 아이로 키우고 있습니다.
우리아이의 장애를 이슈꺼리로 만들고 싶지않아
다른아이와 똑같은 아이로 잘키우고 있습니다.
모든 부모의 마음이 같을꺼에요.
하지만 약간의 다름에서 또 다른 행복있네요.
장애에 대한 편견은 나로부터 시작됐음을 깨달았어요.
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2016년 1월 13일 오후12시 29분
태명'파이' 우리 둘째딸 오랜 기다림 끝에 조용히 태어났습니다.
엄마를 닮은것 같아요. 쌍꺼풀도 있네요. 라고 반기는 간호사님의 말씀
두번째 경험이라 한층 더 요령있는 모습으로
파이의 모습 하나하나를 살폈습니다.
눈,코,입,손가락 다섯개, 발가락 다섯개
너무나 이쁜 모습으로 절 반겼어요.
신생아 검사이후 창문너머로 둘째딸 파이를 만났습니다.
어머머~ 화음이보다 더이쁘네
올망졸망한 이목구비가 정말 화음이보다 더 이뻤어요.
얼마나 기분좋던지요.
사진찍어서 지인들에게 순산소식을 전했습니다.
우리딸의 모습을 확인하고 잠시 자리를 비우고
딸의 모습을 보기위해 다시 신생아실을 찾았어요.
20번 우리아기 어딨갔지?
기저귀 갈려 갔나?
마침 배에서 나는 꼬르륵 소리에
허기진 배를 채우러 집에 갔습니다.
밥먹고 있는데 병원에서 온 호출
파이 맥박이 떨어져 잠시 집중치료실에서 치료중이라고
급하게 절 찾았습니다.
담당주치의는 산소포화도가 정상수치보다 낮아
산소공급을 위한 조치이니 너무 걱정말라며 전 안심시켰습니다.
하루가 지나고 이틀이 지나고 회복되지 않는 산소포화도
담당 주치의는 좀더 정밀 진단을 위해 종합병원 검사를 권유했고
바로 엠블란스에 실려 우리딸 파이는 인근 종합병원으로 옮겨졌습니다.
종합병원으로 옮겨진 3일차
신기하게도 산소포화도는 정상범위를 회복했고
그래도 의심되는 심장초음파검사를 받았습니다.
심장초음파검사 결과
동맥관개존증(1.9mm), 심방중격결손증, 삼천판역류 이상 3가지 결과가 나왔습니다.
담당 선생님은 신생아에게서 흔히 볼수 있는 심장질환이고
거의 자연치유되는 증상이니 2~3일지켜보고 퇴원해도 될 것같다고 했어요.
비로소 터져 나오는 안도의 한숨...
하지만
얼굴에서 보여지는 의심증세와 동반된 심장관련 질환...
담당 선생님은 염색체 검사를 해보자고 했습니다.
그것은 바로 '다운증후군'
왜?왜왜? 꿈일꺼야.
에이설마 아니지
혼자 되묻기를 수백 수천번
그리고 만감이 교차하는 내 주변의 상황들
어떡하지.. 하아. 이게 뭐야.
이제 난 어떻게 해야되지.
너무 혼란스럽고 고통이였습니다.
글을 써내려가는 지금도
잠깐 자고 일어나면 꿈일것 같아 자꾸 떨려요.
자꾸 눈물이 나는데
우리 부모님, 아내, 딸에게 눈물을 안보이려고 노력해도
눈물이 나도 모르게 흘려요.
미안해.. 미안해..
난 아빠니까 눈물 안흘릴께. 약속해.
난 아빠니까
http://chuzero119.blog.me/220599825267
블로그 잘 보았습니다.
저도 2016년 9월 10일 쌍둥이를 낳으면서
큰 애 폐에서 양수가 안빠져나와서 니큐에 반나절 있던 동안
의사는 별거 아니라고 했지만
치료시 약물 투여 종류 부작용
심하면 사망할 수도 있다는 노골적인 글귀가 담긴 서류들.
그리고 거기에 서명을 할 수밖에 없는 현실에서
얼마나 생각이 많아지고 불안하던지..
위로를 드려야 할지
응원을 드려야 할지
아니면 그냥 평범하게 댓글을 달아야 할지
고민하다가 조심스럽게 말씀드려봅니다.
다 괜찮아 질겁니다.
무슨말로 그 심정을 표현할수 있을런지요 위대합니다 세상의 부모들은
울 딸도 다운.
벌써 24세
어릴적은 날씬
사춘기 지나면서 초 비만
현재는 어케 다이어트를 해야할지
방법이 없네요.
반갑습니다.
아버님 꼭 힘내시고,,즐겁고행복하시길바랍니다.
주변에도 아는 지인이 같은 판정을 받고 지금 8살 엄청나게 힘들다고 애기 하더군요~
힘내세요 ~ !!!
저희 셋째 동생도 다운증후군입니다. 괜찮습니다.
부모의 마음과 역할이 굉장히 중요합니다. 지금은
악기도 다루고 연기도 하고 춤도 추고 다재다능합니다.
엄마가 정말 혼신의 힘을 다하고 정상 아이처럼 될 수 있다는
믿음 안에서 키우셨습니다. 아버지랑 글을 같이 보는데 아버지가
많이 공감하시네요, 힘내셔요~ 글에서 본것 같은데요, 분명히
하나님께서 맡기신 이유가 있으실꺼에요. 이 글을 쓰고 있는
저도 소아암을 가지고 태어나 지금은 투석을 하고 있는 3살 아이의
아빠입니다. 응원합니다. 그리고 위로를 전합니다..토닥토닥...
분명
이 글일 읽고있는데 눈물이 나네요~~
힘내세요 좋은아빠 엄마 만나서 행복하겠네요~~