희귀병 소견 받았다. 조만간 맹인 된단다. +18

망막색소변성증?

이라고 5000명에 하나 걸리는 유전자 변이 질환이다.

어릴때부터 야맹증 있었고

성인 되어서는 운전 어렵고

골프공 날아가는거 안보이고 했는데, 

이게 시야각 좁아진거고 대표적인 이병의 증상이란다.

지금 치료제는 없고

처음 수십년은 불편하지만 그럭저럭 지내다가 보통 40대부터 시력 급 악화되고  실명한다고 함.

정말 암 걸려 죽는다는것보다 볼수 없다는게 더 절망이다.

게다가 유전자 문제라 2세가 걸릴 가능성 50%라고 함.

 받아들이기 어렵다.

정말 반 평생 별 환난 고생 다 겪었고 아직도 진행중인데

이렇게 갑자기 또 실명 선고가 올줄은 누가 알았겠냐

그것도 내 어린 딸도 이 고생 할거 생각하니 참 어떻게 해야 될지 가늠도 안된다.