소신발언하겠습니다!!!
여러분들 사랑이 아버지의 감정적인 호소를 듣고 후원에 동참 하시는 것도 좋습니다만 조금은 이성적 생각하고 판단하시길 바랍니다!
https://youtu.be/qL9Azm4W8AM?si=q0QXu3Ch-75pwRv3
들어가보세요 같은 듀센근이영양증을 앓고 있는 환자분인데 5년전 영상이지만 연대 경제학과를 다니며 학교생활을 하고 꾸준히 병원에 가서 재활치료를 받으면서 열심히 살아가는 환자분이더라구요 이 외에도 우리나라에 이 '듀센근이영양증'을 진단 받으신 분들이 꽤나 있다고 알고있고 사랑이 말고도 지금 현재 이 병을 진단 받은 다른 어린 친구들도 있을 수 있습니다...
사랑이 사연 너무나도 안타깝죠 그 병에 대해서 자세히는 모르지만 다른글을 보았는데 그 46억이나 하는 치료제가 완치를 시켜주는게 아니라 병의 진행을 현재보다 훨씬 더 느리게 진행시켜주는 치료제라고 쓰여져 있더라구요...
저도 어렸을때 친구가 백혈병 진단을 받아 학교에서 다른 친구들과 모금운동을 한적이 있습니다 그 당시 친구는 급성백혈병이라 시한부 선고를 받고 한시가 급한 상황이였습니다만... 지금의 사랑이는 그 정도는 아니잖아요... 심지어 올해 1월에 진단을 받았닥고 하시던데...지푸라기라도 잡고 싶은 심정은 이해가 가지만 솔직히 이런식으로 감정에 호소하여 사랑이의 치료만을 위한 노골적인 후원금 모금을 하는게 옳은 방법인지 모르겠습니다...
그리고 일반적인 다른 희귀병, 난치병 환자의 가족들은 국토대장정 후원금 모금을 생각도 못하겠죠 "왜냐?" 지금 당장의 치료비와 생활비를 벌기 위해서 매일매일을 2잡 3잡 n잡을 뛰어가며 돈을 벌어야 하기 때문이죠 내가 장사를 그만두고 국토대장정 모금을 나선다? 내가 직장을 그만두고 국토대장정 모금을 나선다? 엄두도 안나죠 국토대장정 모금을 하러 가는 순간 당장의 치료비와 생활비 부족으로 생계가 불가능해지기 때문이죠 목사라는 직업을 갖고 계신 사랑이 아버님이 특수한 케이스라 가능한 것 같습니다...
만약 사랑이 아버님께서 사랑이 만을 위한 후원금 모금 말고 같은 희귀병을 앓고 있는 소아 환우들을 위해서 정부에 나서서 치료제 개발이라던지 치료제 수입하여 보험적용이라던지 그런 정부지원에 읍소하는 국토대장정을 하셨다면 더 좋은 결과가 있지 않았을까 생각합니다...
그래도 사랑이에게 기적이 일어나기를 응원하겠습니다.
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일리있는 말씀입니다..
저도 어제 오전에 남편과 비슷한 말을 했더랬죠..
하지만 마넌 릴레이는 동참했습니다^^
이런걸 나라에서 해야 하는데 ㅡ.ㅡ
맞는 말씀입니다.
다만, 사랑이가 주목을 받고 있다는 부분은 이 병을 널리 알릴 수 있는 기회가 될 것 입니다.
많은 사람이 알게되고, 그것으로인해서 정부도 관심을 갖게 될 수 있다는 부분은 좋은 효과라고 생각합니다.
같은 환우의 아버지가 쓴 글을 보면 많은 사람들이 알게 되었다는 긍정적인 부분이 있으니까요^^
어금니 아빠같은 일은 없길여..
너도나도 걷기 시작하면...ㅎㄷㄷㄷ
(분명 이를 악용한 사기꾼 년놈들 다 튀어나올 듯)
저도 같은생각을 했습니다
자라면 미친듯이 이것저것 일을 찾아서
투잡, 쓰리잡 할것 같은데...
국토대장정?